Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a dat startul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare, care se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026. Această inițiativă este realizată în colaborare cu EURORDIS, la nivel european, și cu Rare Diseases International, la nivel global, având ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”, potrivit graiulsalajului.ro.
👉 Apel internațional pentru echitate în bolile rare
În fiecare an, Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată pe 28 februarie, iar în 2026 comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului global pentru echitate. Aceasta subliniază nevoia urgentă de a schimba percepția asupra persoanelor afectate de boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.
În România, peste 1 milion de oameni suferă de boli rare, confruntându-se cu întârzieri în diagnosticare, acces inegal la servicii medicale și lipsa tratamentelor adecvate. Majoritatea pacienților se luptă cu dizabilități, fapt confirmat de studiul RareBarometer care arată că 80% dintre persoanele cu boli rare au acest tip de condiții.
👉 Importanța echității și incluziunii sociale în politicile publice
ANBRaRo afirmă că „echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”. Este esențial ca politicile publice să reflecte acest principiu prin servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin pentru incluziunea socială.
Printre activitățile programate pentru 2026 se numără conferințe la Zalău, Craiova și București, alături de evenimente în comunitate și dezbateri online. Dorica Dan, președintele ANBRaRo, a subliniat: „În 2026, reafirmăm mesajul: Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună”. Campania își propune să amplifice vocile pacienților și familiilor acestora, promovând conștientizarea necesității unei societăți mai incluzive.
